#ДітиМиВстигнемо – новий слоган нашої адвокаційної кампанії, що націлена на системне вирішення питання лікування дітей зі СМА (спінальна м'язова атрофія) в Україні.
Завдяки небайдужим людям з усіх куточків планети, ми врятували Діму Свічинського, зібравши 2 050 000$ на препарат Золгенсма за 80 днів.
Проте, навіть за неофіційними даними в Україні, ще понад 200 сімей потребують лікування від спінальної м'язової атрофії. Батьки хворих дітей на СМА продовжують докладати всіх можливих і неможливих зусиль, але без допомоги держави тяжкохворі діти просто приречені. В них є лічені місяці, адже без належного лікування малюки зі СМА та іншими орфанними захворюваннями помирають у віці до 2-х років.
Разом ми здатні досягти будь яких результатів, що ми довели на прикладі благодійного збору на лікування одесита Дмитра Свічинського!

Пропонуємо родинам з близькими, що мають діагноз СМА, долучитися до нашої кампанії та заповнити анкету. Після опрацювання усіх даних буде створено сайт для розповсюдження інформації про СМАйликів з можливістю надсилати благодійні внески кожній дитині.

Ми пропонуємо наступні шляхи вирішення проблеми:
Закупити зареєстровані в Україні лікарські засоби – Рисдиплам або Спінраза для 90 дітей 1-2 типу СМА, в 2021 році, шляхом укладання договорів керованого доступу або іншим шляхом. Приблизна вартість 400 млн. грн.
Розробити комплексну довгострокову програму підтримки дітей зі СМА, в якій передбачити фінансування на:

  • закупівлю ліків для людей всіх типів СМА;
  • запровадження раннього неонатального скринінгу дітей на захворювання СМА в пологових будинках; 150 млн. грн.
  • створення референтних центрів, за територіальним принципом, для дітей з рідкісними орфанними захворюваннями, де з ними будуть працювати мультидисциплінарні команди лікарів
Розробити національний протокол лікування дітей зі СМА (наразі не існує).
Сформувати електронний реєстр пацієнтів зі СМА.
Запровадити обов'язкове інформування родини про можливі генетичні ризики, які можуть призвести до народження хворої дитини.
Провести перемовини з компанією Рош про продовження програми раннього доступу до препарату Рисдиплам, яка закінчується в липні 2021 року.
Наразі за цією програмою безкоштовно отримують лікування 58 родин в Україні.
Провести перемовини з компанією Novartis, розробником препарату генної терапії Золгенсма про:
  • реєстрацію препарату в Україні;
  • закупівлю препарату Золгенсма за кошти державного бюджету.

Інноваційні препарати часто виготовляє один виробник.Їх продають за конфіденційними договорами, пропонуючи кожній країні спеціальну ціну. Укладення договорів керованого доступу дає змогу домовлятись про знижку і отримувати препарати дешевше, ніж вони поставляються на ринки країн з більш високими доходами населення.

Підтримати проект:
Реквізити UAH
Отримувач: БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД "МАНІФЕСТ МИРУ"
ЄДРПОУ/ІПН отримувача: 39253522
Рахунок отримувача: UA903071230000026000020797550
Банк отримувача: ПАТ "БАНК ВОСТОК", д. Дніпро
МФО Банку: 307123
Реквізити USD
Account with Institution: PJSC "BANK VOSTOK"
Dnipro, Ukraine
SWIFT CODE: ACJCUA2N
Beneficiary Customer: UA883071230000026009010797550,
BF MANIFEST MYRU,
m. Odesa, Ukraine
Details of Payment: Charity Payment
Реквізити EUR
Account with Institution: PJSC "BANK VOSTOK",
Dnipro, Ukraine
SWIFT CODE: ACJCUA2N
Beneficiary customer: UA883071230000026009010797550,
BF MANIFEST MYRU,
m. Odesa,
Ukraine
Details of Payment: Charity Payment